Über mich

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Mein Name ist Claudia, ich bin 32 Jahre alt und seit 2013 selber erkrankt.
Auch ich habe schon einen sehr schweren und steinigen Weg hinter mir, den ich auch noch nicht ganz überwunden habe.

Die Krankheit traf mich ganz plötzlich und ohne Vorwarnung. Zwei Jahre lang bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, ohne eine Diagnose bekommen zu haben. Dabei bin ich auf viel Unwissenheit und Unverständnis gestoßen. Ärzte, die es sich selber nicht erklären konnten, versuchten mich ganz schnell in eine Schiene zu drängen. Nicht mein Körper sei krank, sondern meine Psyche…
Ich bilde mir alles nur ein und ich soll mich mit so ein bisschen Kopfschmerzen doch bitte nicht so anstellen. Solche Sachen dürfen sich chronisch erkrankte Menschen, denen man die Erkrankung nicht ansieht, anhören, wenn der Arzt nicht weiter weiß.

Ich musste erst selber herausfinden was mit mir nicht stimmt. Selbst als ich dann den Verdacht bei Ärzten geäußert habe, wurde ich nur belächelt. Ein spontanes Liquorleck? Nein, das ist so selten, dass kann überhaupt nicht sein.

Und siehe da, es war so…

Zunächst war ich in Bern am Inselspital in Behandlung, inzwischen in der Uniklinik Freiburg.
Ich habe unzählige Untersuchungen, diverse Blutpatches und Operationen hinter mir.
Inzwischen geht es mir deutlich besser, als zuvor. Allerdings bin ich mit der Erkrankung noch immer sehr eingeschränkt im Alltag.

Das ist auch der Grund für diese Webseite. Denn leider hört man von zu vielen Erkrankten, dass auch Sie von Ihren Ärzten einfach nur für verrückt erklärt wurden. Daher versuche ich alle Informationen zusammenzutragen, damit man für einen solchen Fall etwas in den Händen hat.
Ich hoffe diese Seite bietet euch ein wenig Unterstützung durch die medizinischen Irrwege und dem immer währenden Kampf um den Erhalt der Glaubwürdigkeit.

Man fühlt sich allein und unverstanden. Ich habe in der ganzen Zeit nicht nur meine Freunde und sozialen Kontakte verloren, sondern auch noch meine Mutter. Meine Stütze, die mich immer angetrieben hat dranzubleiben. Daran zu glauben, dass ich irgendwann wieder Gesund werde.

Es tut gut Menschen in seinem Leben zu haben, die einen zu 100% verstehen. Die ganz genau wissen was man durchmacht, weil Sie es selber schon erlebt haben.
Ich habe viele Kontakte zu Erkrankten, wovon zwei zu richtig guten Freunden geworden sind, die ich in meinem Leben nicht mehr missen möchte. Danke an Gitti und Eva, dass Ihr immer ein offenes Ohr für mich habt. Dass Ihr mich bestärkt, wenn ich mir mal wieder unsicher bin, wie es weitergehen soll. Dass Ihr mich runterbringt, wenn ich mich mal wieder furchtbar über diese blöde Erkrankung aufrege 🙂

Wir brauchen einfach mehr Aufmerksamkeit, verbesserte öffentliche Wahrnehmung und weniger Fehldiagnosen…